Una Madre No Pudo Encontrar Apoyo para su Hijo Autista en Austin, Así Que Ella lo está Construyendo.

Asia Bee tomó la decisión que varios padres nunca se sienten listos para tomar: volver sus dificultades personales con el autismo en un compromiso público para otras familias.

Mientras trabajaba de lo que le prestaban en los espacios comunitarios de Chicago, como la Biblioteca Pública de Austin, Bee se empeñó para construir el apoyo práctico y diario que no pudo encontrar cuando su hijo fue diagnosticado. Para muchas familias Negras en los vecindarios como Austin, esa clase de apoyo constante sigue siendo difícil de conseguir.

Darrin’s Voice (La Voz de Darrin) es un lugar para respirar: un par de horas donde los niños pueden pintar o escuchar música y sus padres o guardianes no se tienen que disculpar. Mientras Bee y otras madres contaban sus historias en Austin, el proyecto también se vuelve un registro sobre lo que falta - el apoyo a largo plazo para autistas que realmente alcance a las familias Negras, y las maneras en la que los padres aprendieron por si mismos a llenar esas brechas.

Llevando el nombre de su hijo autista de 14 años, Darrin, la organización sin fines de lucro es el resultado de los años en los que Bee improvisaba sola - tocando música, bailando a pesar de las crisis, y usando el arte para estructurar sus días - porque no pudo encontrar orientación o programas en su propio vecindario.

Ahora, esa improvisación ha tomado un aspecto formal. Darrin’s Voice recientemente lanzó un programa recurrente de dos horas cada sábado, el cual les da a los niños autistas un espacio para regularse a través del arte mientas que los padres y guardianes conectan en el cuarto de al lado. En febrero, Bee juntó un pequeño grupo de mujeres, la mayoría madres, para una de las primeras sesiones informativas de la organización.

"Desde las tres hasta...casi las ocho, era solo turbulencia, a falta de una mejor palabra...patrones inconsistentes de sueño, comer, no comer. Crisis, llanto...no sabía que hacer. Tenía depresión. Perdí a mi esposo. Ya he perdido a mi madre. Yo realmente no tengo un sistema de apoyo fuerte...realmente me estaba ahogando," dijo Bee.

La sesión fue una vista previa de lo que Bee espera abordar en las comunidades que tienen dificultades encontrando cuidado para sus hijos autistas. "Todos son tipo, solo ve al doctor," dijo Bee. "Pero los doctores...no tienen información para ti. No te dan ninguna dirección [sobre] como [apoyar o navegar] el comportamiento de tu hijo, cualquier apoyo, grupos de padres, como ayudarlos al dormir, cuando no pueden dormir, cuando no estan comiendo. No hay nada ahí que te enseñe como comunicarte con tu hijo."

Ella compartió que varios programas se cierran desde los 20-22 años y de ahí "ya no hay programas" realmente diseñados para sus necesidades continuas, especialmente en comunidades predominantemente Negras. En respuesta a ese vacío, ella construyó su propia vía a través del arte, usando pinturas, collage, y materiales sensoriales para ayudar a los niños a expresar sus emociones y necesidades de una manera no verbal, y darle a los padres un lenguaje compartido cuando el sistema tradicional falla.

"...esto es algo continuo en lo que estoy trabajando diligentemente para asegurarme que padres, hijos, todos puedan tener lo que necesiten," dijo en el escenario frente del grupo.

Loreal, prima de Bee y madre de un chico de 25 años con autismo, también atendió y compartió que sus propias experiencias se parecían a las de Bee. "Creo que la mayor ayuda, tristemente, que vas a recibir es cuando están en la primaria," ella dijo. "Si hay algun momento en el que debes pelear por tu hijo, pelear por recursos...porque tienes que pensar a largo plazo. Ellos solo van a ser niños por un tiempo, y de ahí van a ser adultos," ella dijo.

Las familias que buscan apoyo más substancial se pueden apuntar para PUNS, la base de datos del Departamento de Servicios Humanos de Illinois a nivel estatal para individuos con discapacidades de desarrollo. Pero anotarse no garantiza los servicios, y las selecciones se basan en la disponibilidad de la financiación, lo cual significa que las familias podrían esperar por años antes de tener una respuesta.

Loreal compartió, "Ellos tienen cuidado de descanso, pero son 75 horas al año. Eso es todo," ella dijo. "Setenta y cinco horas. Podría gastarme eso en solo seis horas llendo y volviendo de la tienda...si es que necesitas salir y tomar un descanso, o si es que solo quieres salir contigo mismo."

En una reunión de Darrin’s Voice el 24 de abril, Siju, una madre y enfermera, explicó porque los servicios parecen desvanecerse cuando los niños crecen: Medicaid financia el apoyo de por vida si es que el niño es diagnosticado antes de los dos años, pero muchas familias Negras no reciben un diagnóstico a tiempo. "Hay programas para niños mayores," ella dijo, "pero tendrían que haber sido diagnosticados antes de tener dos...por eso no se pueden meter." Cuando esa ventana se cierra, la ayuda "realmente se detiene luego de los seis, especialmente luego de que cumplen diez," dejando un vacío casi completo entre los 18 y 24 años.

Luego de fallar en encontrar cuidado en sus propios patios traseros, Loreal y Bee señalaron que la abundancia de recursos que no son ofrecidas a vecindarios Negros como Austin. "[Yo] lo pude integrar en un sistema escolar que no está en mi área...en una área en el norte, donde la mayoría es hispano, y tienen una plétora de recursos. Tienen [una] terapeuta de lenguaje, terapeuta ocupacional, etc, etc, así que lo tuve que sacar del vecindario para que pueda tener lo que necesita, en lo que a educación se refiere," dijo Bee.

Fue en estas escuelas donde estas madres aprendieron a defenderse por ellas mismas, como hacer un IEP para sus hijos, y como cruzar la brecha entre el cuidado en casa y en la escuela. "Esa escuela me enseñó lo que necesitaba hacer para cuidar de mi hijo," dijo Bee.

Para las mujeres en el cuarto, el autismo no es una personalidad o un hashtag; es papeleo, reuniones, y una lucha constante para asegurar servicios básicos.

"Nadie quiere ser un humano normal estos días. Todos lo quieren...el autismo es como lo más caliente ahora mismo...no entienden lo que realmente implica," dijo Loreal.

Darrin’s Voice ofrece compañerismo en lugar de terapia, revisar a las madres que necesitan apoyo, un descanso, o ayuda encontrándose a sí mismas. La organización también le da a los padres un espacio donde no tienen porque sentirse "avergonzados" sobre perseguir a sus hijos o disculparse por su comportamiento en frente de extraños.

"La gente Negra también necesita servicios. Necesitamos programas reales que funcionen...No tendríamos que ir a Naperville para conseguir servicios para nuestros niños... No tendríamos que ir afuera de las escuelas de nuestros niños por servicios que necesitan," dijo Bee.